2014年夏天，一场融合了游戏挑战与慈善公益的“冰桶挑战赛“席卷全球，也因此让更多人关注到了渐冻人症与渐冻人群，使这个弱势群体得到了更多更有效的帮助。但当“冰桶挑战”热潮褪去，“渐冻人”再次回到之前被冷落的状态。公益不是一股热潮，而应该是持续的关爱。
他们一直在渐冻的世界里
我们都知道冬天是寒冷的，然而比这更寒冷的，是看见自己如鲜花一般艳丽的生命因为疾病被一点点冻结， 那种能清晰的感觉到生命在一点点耗尽的感觉是令人绝望又无助的。仿佛枝头含苞的花蕾还未感受春的暖意便被一阵寒潮侵袭，徒留身躯被风干殆尽。这是西安的“渐冻人”患者王玲（化名）自从毕业那年开始就感受到的痛苦。原本应该为理想奋斗的年纪，原本应该享受美好生活时光，却因为一场疾病剥夺了她享受一切幸福的权利。父亲早逝、母亲年迈患病，靠捡垃圾维持生计…….
一位飞利浦伟康的工作人员说：“这样的‘渐冻人’患者太多了，每次去探访患者，都为这些患者的生存状况感到心酸。他们大多是农村家庭，生活本就不富裕，而不幸患上‘渐冻人’症更是给自己和家人的生活雪上加霜。因为经济困难再加上各地医疗卫生条件限制，很多患者被误诊，即使在早期检查出来，也因高昂的医疗费用望而却步，大部分患者只能“等死”。这是最让人痛心的地方，看着鲜活的生命从身边溜走却抓不住。”
他们到底为何“渐冻”
那么，究竟什么是“渐冻人症“？为什么一旦患上就只能眼睁睁看着自己走向死亡，难道就没有办法吗？
“渐冻人症“（即肌肉萎缩性侧索硬化）是一种神经系统退化疾病，由于上下运动神经元受到了损害， ”渐冻人“患者从最初的手脚肌肉无力、僵硬，逐渐扩展到全身肌肉，无法行走，无法说话，无法吞咽，直至大脑完全丧失对肌肉的控制，因无法呼吸而死亡。这是一种无法治愈的疾病，目前也没有特效药，与癌症、艾滋病等被世界卫生组织列为五大绝症之一。
北京大学第三医院的樊教授示：“延长患者生命时间的一个有效办法就是通过佩戴呼吸机来保护患者的肺部功能， 因为患者肺部是健康的，只是呼吸肌没有力气，借助呼吸机，才能避免出现呼吸衰竭，借以延长患者寿命。”
而相比较身体上的痛苦，”渐冻人“患者承受更多的是心理和精神上的负担。因为疾病不会损伤患者的认知能力和思维能力，他们清醒的知道自己是如何被“冻”住的，整个家是怎么被“冻”住的， 而社会对这个不幸群体的忽视是将他们推向绝境。
别让关爱时过境迁
为辽宁本溪一直靠亲友轮换捏皮球来维持生命的王少明（化名）送去呼吸机（因而还被央视新闻联播称为“好心企业”）；为安徽宿州年仅一岁患”脊髓性肌萎缩症“的小诗语送去希望；为因家族遗传史而难逃厄运的湖南农民雷金（化名）送去呼吸机……对于“渐冻人“这个罕见病群体，飞利浦伟康在很早之前就默默的开始为他们做着一些事情。
从2012年8月份成立T.O.P Care关爱公益行动伊始，到后来的与中国宋庆龄基金会和北京大学第三医院联合启动飞利浦“渐冻人”关爱项目，迄今为止，飞利浦伟康已向全国十多个省市，十七个家庭捐赠总价值超过百万的呼吸机产品。
飞利浦伟康一直尽着自己的力量去帮助那些不幸的患者们，在未来的日子里会继续将这份爱延续下去。但是关爱“渐冻人“这个罕见病群体依靠个体的力量是有限的，在“6.21世界渐冻人日“来临之际，飞利浦伟康诚邀您与我们一起，将这条帮助”渐冻人“的暖心之路一直走下去，不动摇、不放弃！
如果您身边也有需要帮助的“渐冻人”患者，请帮助他们与中国宋庆龄基金会或飞利浦伟康联系。捐助申请表参照如下，详细受捐资格及捐赠流程可直接致电飞利浦伟康客服进行咨询。
