神经系统癌症：将痴呆症新定为不治之症

痴呆症研究有了新进展，它不仅仅是年老痴呆这么简单，还会直接导致病人死亡。

痴呆症通常被认为是一种因年龄增长而引起的记忆障碍性疾病。在它的初期阶段，这确实是真的——记忆丧失是痴呆症的早期症状。但是专家表示，痴呆症应该被更准确的定义为一种致命性脑部疾病：这是不治之症，就像癌症一样，会从肉体上致命，而不仅仅一种伴随年老而产生精神性病变。

这种认识上的改变，不论对公众还是对医学界来说，都是非常陌生的，但对晚期痴呆症患者来说，这决定着采取什么样的治疗手段。印第安纳大学老龄化研究中心(the Indiana University Center for Aging Research)的格瑞格·萨克斯博士(Dr. Greg Sachs)表示，缺乏对痴呆症自然属性的了解会误导甚至是在晚期治疗方面产生冒进。五年前，萨克斯就撰写论文提倡对痴呆症进行缓和的临终关怀，他反对对此的阻碍，可是他很难对一些主要的医学期刊编辑解释此项研究结果。“这些编辑们都会反过来问我：‘但是这些病人的死因是什么?不能是因痴呆而死吧。’而我只能说，‘是的，确实如此。这就是这篇论文的全部。’”萨克斯如此说道。

现在，一项重大的前瞻性研究即将发表于10月15日的《新英格兰医学杂志》(the New England Journal of Medicine)上，这在确定这种慢性疾病的真实发展方向上前进了一大步，将使大约500万美国人受益——预计2050年将达到这个数字的三倍。“在专家们争论了数年之后，这是第一项重大研究结果。痴呆症是一种不治之症，而病人们需要缓和疗护。”萨克斯说道。他为这一期杂志撰写了社论。

这项研究对“波士顿疗养中心”的323名晚期痴呆症患者经过18个月的跟踪观察。这些病人记不住家里的门牌号码，失禁，并且生活不能自理。研究者跟踪调查了这些病人的病程，并发症和存活率;还记录了每个病人接受治疗的情况以及这些健康监护中心对晚期痴呆症的理解和对病人的预期。在整个研究过程中，有55%的病人死亡了，其中将近一半是在研究开始的前6个月内死亡的。病人存活时间的中位数是478天，这与晚期癌症患者相当。31位病人有一些较大的健康问题，如癫痫发作，胃肠道出血，心脏病发作或者是中风，但只有很少的情况会导致死亡。仅7位病人在生命中的最后三个月里带有一些健康问题。“我们的一些主要发现证明了痴呆症具有高的致死性。这项研究中的病人在去世前并没有什么其他的具有毁灭性的事情发生。”这项研究的第一作者，哈佛附属希伯来高级生命老龄化研究所(Harvard-affiliated Hebrew SeniorLife Institute for Aging Research)的苏珊·米切尔博士(Dr. Susan Mitchell)说道。

痴呆症不是一个单一的疾病，而是许多疾病的集合或者受其影响，这包括帕金森氏症(Parkinson's disease)，血管性痴呆(vascular dementia)和阿尔茨海默病(Alzheimer's disease)(有70%的痴呆症由此引起)。

到了痴呆症晚期，很难说明这病人起先是患有哪种疾病，但是后期的结果是一样的。由米切尔的研究来看，脑部衰竭导致一些症状和并发症所形成的综合症——进食问题(86%)，肺炎(41%)，呼吸困难(46%)，疼痛(39%)和发热(53%)。

“痴呆症形成时包含许多问题，不仅仅是脑部问题。”克劳迪娅·卡瓦斯博士(Dr. Claudia Kawa)说道。她是加利福尼亚大学尔湾分校(University of California, Irvine)的神经病学教授。“我们忘记了脑为我们做了所有的事情——控制心脏，肺，消化道和新陈代谢。”当那些系统出了问题，病人们常常受到积极地治疗，而不是缓和疗护。在这项研究里去世的患者中有40%在生命的最后三个月里，被送进急诊室，住院，进行管道喂食或者接受IV营养素。专家表示，这些介入治疗会给病人带来苦恼和疼痛，而充其量也只有一些值得怀疑的好处和生命的短暂延长。然而，在选择对病人实施这些治疗手段的家属中，那些知道病人还有不到六个月的生命并且了解晚期痴呆症的性质的家属，比并不了解这些情况的护理者，会更少的选择积极地介入治疗。“临床医生，病人家属和疗养中心的工作人员应当认识到，要将晚期痴呆症当做不治之症来对待，给病人使用缓和疗护。”萨克斯在他的社论中写道，这提醒着，病人不需要那些缓解疼痛的治疗，这会让他们更接近死亡。

专家表示，如此普遍的对晚期痴呆症患者进行这种介入治疗的部分原因在于——从定义上讲——是由于这些病人无法进行自主的治疗，而需要亲戚朋友作为代理人。“家属更不可能对病人放弃治疗。一个80岁的病人会告诉你，‘我已经活得够好够长了，我没有什么遗憾了。’但是把这话讲给他的50岁儿子，儿子并不会理解。给别人做决定是更加困难的事情。”萨克斯如是说，他还表示这个角色需要更多的教育才行。

但是促进这样的理解，还需要跟医生进行交流和对其劝导。“劝导需要时间，还需要对内科医生有足够的偿付能力。”米切尔说。